12月22日，由北京正宇粘多糖罕見病關愛中心發起的“首屆粘多糖公益故事會”在故宮博物院舉行。圖為“粘寶寶”講故事。

中國網/中國發展門戶網訊（記者王振紅）12月22日，由北京正宇粘多糖罕見病關愛中心發起的“首屆粘多糖公益故事會”在故宮博物院舉行。11名“粘寶寶”和家長作為本次活動的故事講述人，為現場觀眾帶來了一場特別的故事會。

“粘寶寶”這個可愛的昵稱背后，是一種罕見病——粘多糖貯積癥，是一種罕有先天性新陳代謝異常的遺傳性疾病，發病率大概只在十萬分之一。患病的孩子，在一段時期之內會和其他孩子一樣發育。但是，隨著體內未被分解的粘多糖漸漸積蓄，在一定時期開始發育緩慢，接近停滯不前。之前所發育完成的各種能力也會隨著時間的流逝而漸漸變差。這些孩子因為患病，有的已經無法正常行走，也有的身體骨骼開始變形，隨著身體的變化他們要承受來自身體的巨大痛苦，也要和家人一起承受來自外界異樣的眼光，這些“粘寶寶”們壽命普遍不到20歲。但這些都絲毫沒有影響粘寶寶和家人們積極生活，向往美好人生的態度。他們用力讓自己活的更加五彩斑斕。

今天，他們站在故宮這座古老的宮殿當中，或講述中國傳統故事，或向大家娓娓道來自己的故事，通過聲音向所有人展示自己的才華，讓在場的所有人感受到他們靈魂深處對于生命的尊重和對美好生活的向往，他們把自己變成了冬日里的一道陽光，既照亮了自己，也溫暖了在場的所有人。

12月22日，由北京正宇粘多糖罕見病關愛中心發起的“首屆粘多糖公益故事會”在故宮博物院舉行。圖為故宮博物院黨委書記都海江。

故宮作為世界頂級文化殿堂，2019年接待觀眾數量已經突破1900萬人次，故宮博物院黨委書記都海江在接受記者采訪時表示，“在故宮舉辦這樣一場特別的故事會，對故宮、對患有罕見病的孩子來說都很有意義。故宮傳承著5000年的中華文明，關心關愛是其中一項重要的文化，通過這次活動，希望全社會都關心關愛孩子的明天，讓他們的生活更美好！”

12月22日，由北京正宇粘多糖罕見病關愛中心發起的“首屆粘多糖公益故事會”在故宮博物院舉行。圖為“粘寶寶”講故事。

12月22日，由北京正宇粘多糖罕見病關愛中心發起的“首屆粘多糖公益故事會”在故宮博物院舉行。圖為“粘寶寶”講故事。

12月22日，由北京正宇粘多糖罕見病關愛中心發起的“首屆粘多糖公益故事會”在故宮博物院舉行。圖為“粘寶寶”講故事。

12月22日，由北京正宇粘多糖罕見病關愛中心發起的“首屆粘多糖公益故事會”在故宮博物院舉行。圖為“粘寶寶”媽媽講故事。

12月22日，由北京正宇粘多糖罕見病關愛中心發起的“首屆粘多糖公益故事會”在故宮博物院舉行。圖為“粘寶寶”媽媽講故事。

12月22日，由北京正宇粘多糖罕見病關愛中心發起的“首屆粘多糖公益故事會”在故宮博物院舉行。圖為“粘寶寶”媽媽講故事。

12月22日，由北京正宇粘多糖罕見病關愛中心發起的“首屆粘多糖公益故事會”在故宮博物院舉行。圖為“粘寶寶”（左）給故宮博物院黨委書記都海江（右）頒發“‘粘寶寶’最喜愛的人”證書。

12月22日，由北京正宇粘多糖罕見病關愛中心發起的“首屆粘多糖公益故事會”在故宮博物院舉行。圖為中國文化報周刊中心主任楊曉華。

12月22日，由北京正宇粘多糖罕見病關愛中心發起的“首屆粘多糖公益故事會”在故宮博物院舉行。圖為北京正宇粘多糖罕見病關愛中心會長鄭芋。

12月22日，由北京正宇粘多糖罕見病關愛中心發起的“首屆粘多糖公益故事會”在故宮博物院舉行。圖為新媒體營銷專家張馳。

12月22日，由北京正宇粘多糖罕見病關愛中心發起的“首屆粘多糖公益故事會”在故宮博物院舉行。圖為中國文物學會傳統建筑園林委員會副秘書長關毅。

12月22日，由北京正宇粘多糖罕見病關愛中心發起的“首屆粘多糖公益故事會”在故宮博物院舉行。圖為中國罕見病聯盟項目經理、北京罕見病診療與保障學會副秘書長袁慧琴。

12月22日，由北京正宇粘多糖罕見病關愛中心發起的“首屆粘多糖公益故事會”在故宮博物院舉行。圖為央視《文化十分》欄目策劃焦文。

12月22日，由北京正宇粘多糖罕見病關愛中心發起的“首屆粘多糖公益故事會”在故宮博物院舉行。圖為浙江醫學院附屬兒童醫院主任醫師、博士生導師鄒朝春。

12月22日，由北京正宇粘多糖罕見病關愛中心發起的“首屆粘多糖公益故事會”在故宮博物院舉行。圖為傳統文化愛心公益推廣大使、故事大王尕讓叔叔。

專題：“粘寶寶”們的成長故事  http://cn.chinagate.cn/indepths/nbb/node_7172550.htm